La Federació Catalana de Malalties Minoritàries reclama que els familiars dels nens afectats per alguna patologia rara siguin inclosos en la primera etapa de vacunació de la covid-19. Lamenten que els familiars no s’hagin considerat com a col·lectiu prioritari i estiguin “a la cua” de les vacunacions. Des de la Federació, juntament amb altres associacions de malalties rares, han fet arribar una queixa al Síndic de Greuges i han trucat a la porta del Departament de Salut perquè se’ls tingui en compte. Un dels afectats és l’Àlex Roca, el pare d’en Lluc, un nen que pateix una miopatia miotubular. “És tremendament injust que no entrem dins del pla de vacunació perquè fem feina de sanitaris, cuidadors i de pares“, lamenta.
Els familiars de les persones amb malalties minoritàries no entenen que no se’ls hagi inclòs en la primera fase de vacunació. Francesc Cayuela, president de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), admet que “les famílies tenen una por molt gran de contagiar-se de la covid-19 i acabar perjudicant el seu fill o filla”. “La covid-19 ha portat molta por i angoixa als familiars d’infants amb malalties rares”, lamenta, i per això, reclama que aquest col·lectiu sigui considerat “prioritari” en la campanya de vacunació.
Cayuela explica que han fet arribar una queixa al Síndic de Greuges i properament tindran una reunió amb la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries del CatSalut. “Esperem que Salut entengui la problemàtica i ens doni una solució”, assegura.
L’Àlex Roca és fundador de l’Associació Petits Superherois i pare d’un nen que pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics i que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Roca es mostra molt crític amb el pla de vacunació: “És tremendament injust que no entrem dins del pla de vacunació perquè fem feina de sanitaris, cuidadors i de pares”.
“Seria molt greu que el Lluc agafés la covid-19, però també ho seria molt que nosaltres contraguéssim la malaltia i no el poguéssim cuidar. És un nen que no el podem endossar a un familiar perquè necessita unes cures molt concretes que només podem fer nosaltres”, explica Roca. En aquest sentit, lamenta que els nens amb malalties rares no entren dins de les proves de vacunació perquè “no s’han fet prou assajos clínics, però els pares tampoc quan en som els únics cuidadors”. I es pregunta: “nosaltres que tenim cura d’un nen vulnerable serem els últims a vacunar-nos al setembre?”.
Font: ACN Manlleu
