Hipotonia als 12 mesos

[juju82]

Hola, tinc una nena amb hipotonia I aquesta setmana farà l'any. La nena s' aguanta asseguda i fa la croqueta, però no es pot arrossegar, ja que els braços no els té bé.
M'agradaria saber d'algun cas a aquesta edat. No ho porto massa bé.
Merci!

[Anna Maria]

Hola juju,
doncs no ho he viscut, aquest és un dels casos que vaig estudiar mentre estava cursant el cicle d'educació infantil. Primer de tot, em sap greu el que us està passant, i tot i que no sé el que és, entenc perfectament que sigui dur per vosaltres. I com que no puc fer si no més comentar-te les preguntes i reflexions que em van venint, te les vaig deixant aquí reflectides, no sé si et podran ajudar, però t'he llegit i havia de fer-hi alguna cosa...
- Li han diagnosticat quin tipus d'hipotonia té? Crec recordar que en segons quins casos es podia intentar millorar amb fisioteràpia.
- Comentes que s'aguanta asseguda i fa la croqueta, oi? A veure, no s'ajuda de les mans quan gira sobre sí mateixa? fa tota la força amb les cames? Aquesta croqueta la fa quedant-se panxa a terra? en quina posició queda si és així, amb els braços encongits? ho comento perquè si es queda mínimament amb els braços aguantant-li la part de dalt del cos una mica de força la té, oi?
- Heu mirat a veure si hi ha alguna associació on us pogueu dirigir? Si no m'equivoco de mig a mig, pot ser que estigui considerada (no sé si en tots els casos) una malaltia neuromuscular? Així doncs, he trobat la pàgina de l'ASEM, aquí te'n deixo l'enllaç:
http://www.asemcatalunya.com/

Bé, no sé si m'he posat on no em demanen guapa, però ja he dit que t'he llegit i no he pogut estar-me de respondre. Em sap greu si t'he importunat o dit alguna cosa que no tocava.
Una abraçada molt gran,
Anna Maria

[Elidé]

Hola Juju,
Suposo que ja deveu anar al CDIAP que us pertoca per zona, no? La meva filla tenia hipertonia i la fisio li va anar genial, si no us han derivat al CDIAP, és el primer pas que heu de fer (podeu trucar-hi vosaltres mateixos sense necessitat de derivació).

T'aconsello també que donis un cop d'ull a la pàgina del CEIB (http://ceibarcelona.com/), jo l'he conegut molt tard però en els dos mesos i escaig que fa que hi anem estic veient canvis molt positius.

No hem patit en primera persona la hipotonia però sí que coneixem una nena de la mateixa edat de la meva filla que va tenir aquest problema. Ella a l'any encara no s'asseia i no va caminar fins als dos anys i mig, però ara ho fa tot i està genial, ànims que amb l'atenció precoç es poden aconseguir grans coses!!!

[juju82]

Hola maques, estic contenta d'escoltar les vostres respostes. Al Cdiap ja ens hi han derivat, però només hem fet una visita de protocol, res de fisio. Ens havien de trucar per començar ja, I ara resulta que la fisio fa vacances fins el 7 de gener I que tenim 5 nens davant....tela!
Hem anat amb una noia que va treballar 40 anys al Cdiap I que ara està prejubilada. Però aquesta és psicòloga, tot I així, després de 40 anys coneix varis exercicis per practicar a casa.
Avui també hem anat a un fisio que li ha fet osteopatia I molt bé. Ara anirem treballant a casa I esperem veure millores poc a poc.
Gràcies!!

[Memer]

Hola Juju,
Primer de tot em sap greu tot el que debeu estar passant.
Jo tinc un nen que a la revisió dels 12 mesos la pediatra va veure que no s'aguantava dret. El va posar dret i ell no estirava les cames. Va dir que tenia una certa hipotonia a les cames i ens van derivar al CDIAP. Al comentar-ho a l'escola bressol llavors ens van dir que havien notat alguna cosa i no sabien si dir-nos-ho. Jo flipo.

En tot cas, vaig investigar sobre la hipotonia. Resulta que és una condició, o s'és hipotònic o no, no és una cosa que canviï amb els anys. Ara bé, hi ha molt gent hipotònica, com que el diganòstic és molt variable, pq és molt subjectiu, no hi ha dades clares, però un 10% de la gent es podria considerar hipotònica. De fet, jo vaig al gimnàs regularment i sempre m'he fixat que em costa molt fibrar. Tinc força però no estic gents musculada.
A tot arreu on he mirat estan d'acord en que l'exercici físic ajuda en la hipotonia i es pot tenir un to muscular normal si s'en fa. Comentaven que els nens hipotònics acostumen a caminar més tard etc, que són nadons que quan els agafes dóna la sensació d'agafar "un ninot de drap". Això ho complia perfectament el meu nen, de fet era com un koala. Res a veure amb la seva cosina que sempre estava "tiessa" amb les cames estirades fent força. El meu nen tenia molta força a les cames pq per la nit les movia molt i al canviar-li el bolquer sovint et fotia unes patades...Val a dir que (no sé si hi estarà relacionat) sempre ha estat un nen molt tranquil, i a més a més, ha anat pujant de percentil des que va néixer. Va néixer petit petit (48 cm) i no se li va estabilitzar el percentil fins a l'any (percentil 97%). Jo entenc que si tens un creixement tant ràpid, el tema del moviment i l'equilibri i tal ha d'ésser més complicat, i més si ets tant alt...

Bé, després de tot aquest rotllo dir-te que al CDIAP la fissio el va veure perfectament, va dir que si volíem, ella li podia fer unes sessions i anar fent seguiment, però que no faria res que no poguéssim fer nosaltres a casa.
El nen, s'aguantava assegut i feia la croqueta però no sabia posar-se assegut. De fet havia arribat a pensar que quan estava assegut no es movia pq no podia, no sabia com fer-ho. I era veritat. A partir d'aquell moment no el vam posar mai més en una posició que no pogués assolir ell solet. I sabeu què? al cap d'una setmana, va aprendre a asseure's ell sol i tornar a estirar-se. I en dues setmanes reptava!! als 13 mesos i mig va començar a gatejar. I finalment, després de molts mesos de practicar ell solet a posar-se dret i caminar amb els mobles i tal, va caminar als 18. Ens havia dit la fissio que caminaria dels últims (es considera normal fins als 18) i així va ser. Total, que ara en té 27 i corre, i està aprenent a saltar amb els dos peus. Gairebé mai no cau a terra i si hi ha obstacles els supera amb molt de compte.
Això de la hipotonia no ens ha preocupat pas mai més. La fissio sempre ens va donar molt confiança. No puc dir el mateix de la psicòloga, que va decidir que tenia "retard de desenvolupament". Nosaltres hi vam anar pel tema de les cames i en vam sortir escaldats pel tema psicològic, que no havíem demanat ni res.
En fi, ara m'he convertit en una experta en Emmi Pikler i Montessori. El nen dorm en un futon per poder sortir-ne quan vulqui, totes les joguines a la seva alçada, tenim una tauleta de mida nen a la cuina amb tres cadires, una per cadascú i el nen menja allà. Quan té gana s'hi asseu i a més té galetes i bastonets al seu armari per agafar quan vol. Ens hem desfet de la trona, que tampoc podia sortir-ne i s'angoixava molt.....Total, que em van espantar tant que m'he obsessionat i ara sóc una ferma defensora de l'educació respectuosa en tots els sentits.
I per cert, hi ha molts nens que als 12 mesos només fan la croqueta
Espero haver-te ajudat