Neurofibromatosis

[Sofiloren]

Bona tarda,

em preguntava si per aquí hi hauria alguna mare afectada per la Neurofibromatosis o que tingui algun fill amb aquesta enfermetat...

[lupitafriend]

Es una malaltia molt poc coneguda. L'he viscut de ben a prop. Tens algun dubte? La tens?

[polita]

Hola!
És una malaltia poc coneguda però més comuna del que sembla. La meva parella la pateix, per desgràcia ho vam saber després de tenir el nostre primer fill i no sabem si ell la pateix o no...de moment la nostra pediatra que no ens preocupessim.
Què vols saber?

[bbya]

Bona nit, la meva cosina la pateix, si vols li puc fer qualsevol consulta, ella te una nena q no la pateix i ara torna a estar embarassada. Li han fet la biopsiamde corion i aquesta tampoc la pateix...
Fan xerrades a l hospital oncologic d hospitalet...si vols més info, m ho dius...

[Sofiloren]

Bones! El meu fill la pateix i m'agradaria contactar amb alguna mare q estigués en la meva situació...

[bbya]

i es genetic?? la patiu a la familia? us han fet proves? en cas de la mevs cosina no era genetic xq es van fer proves pares i avis i res...i a ella l porten a st pau i l ham derivat a biopsia de corion als embarassos. la segona vegada q es va quedar embaraçada li van fer una ile xq el percentatge era molt gran...

[Sofiloren]

Encara no sabem si és genetic pero tot apunta q si, la setmana q ve ens fem les proves

[recuit]

Sofiloren, molts ànims! Ja saps que pots comptar amb les teves " mamis" preferides! I el peque està " pacomérselo"! :*)