Purpura de Schonlein-Henoch

[xaturrina]

Bones.
Fa uns dies a l'Oriol li han diagnosticat una purpura de Schonlein Henoch. Tot i que sabem que no és una malaltia greu ni crònica m'agradaria poder parlar-ne amb algú que s'hi hagi trobat. És una malaltia tipica d'infants però no es dona habitualment.

[caterina]

Hola xaturrina!! Jo vaig patir la purpura quan tenia 4 anys com a conseqüència de patir moltes angines amb pus. Si et puc ajudar amb la meva experiència només ho has de dir!!

[xaturrina]

Carai!
Hola Caterina!
En el cas de l'Oriol no està clar què ho ha provocat tot i que els metges no hi han donat, tampoc, massa importància. Ultimament no ha estat malalt i en general és un nen bastant sa . A casa pensem que ho podria haver provocat la vacuna que li van posar fa poc.
Ara mateix el que més m'amoïna són els mals de panxa que torna a tenir a la nit i no el deixen dormir. Avui hem acabat el tractament amb corticoides i demà anem a la pediatra. Avui han començat a sortir les taques, altra vegada.
Tu recordes com ho vas passar? i el temps que vas haver de fer repòs? Vaja m'agradaria que m'expliquessis una mica com va anar el teu cas, si en tens ganes.
Moltes gracies!!

[caterina]

Jo ho recordo molt! Recordo que em van començar a sortir les taques a les cames i vam anar al hospital i allà ja vaig començar a vomitar. Vaig estar ingressada una setmana i a casa en repòs absolut 1 mes. Però vaig haver de fer controls fins que vaig tenir 9 anys perquè un dels coaguls em va anar al cor, cosa que no és gens normal en aquesta malaltia. Els meus pares ho recorden com una etapa complicada, més que res perquè fa 28 anys no era una malaltia coneguda. També recordo que em van donar defenses durant força temps, vam tenir molt bons metges al voltant. Tu demana el que vulguis, jo et contesto encantada!

[xaturrina]

Ostres Caterina , així la cosa es va complicar força!
Aquesta nit ja no ha tingut mal de panxeta, pobret! jo ja tenia apunt el pot de Dalsy com em va dir la pediatra.
A l'Oriol li va començar tot amb una inflamació del peu esquerre sense haver-se donat cap cop i no em sabien dir que podia ser. Al segon dia van começar a apareixer les taques i aleshores ja ens van derivar cap a Urgències a Lleida i allà deseguida ens van donar el diagnòstic. L'endemà van começar els vòmits El pobre va quedar fet una coca. Lo del peu va resultar ser una artritis derivada del mateix i després li va passar a l'altre peu però no tant fort. Al final ha acabat amb els peus plens de morats .
De moment tot està bé i ara anem fent controls setmanals i repòs , com tu dius.

Gràcies per compartir-ho Caterina.

[caterina]

De res guapa!!! si et puc ajudar en alguna cosa només cal que ho diguis!! No t.he demanat quants anys té l'Oriol? Ja li podeu preparar activitats perquè s'entretingui!! Molts petonets.

[xaturrina]

6 anys acabats de fer a l'agost.
De moment s'entreté força i ahir vam parlar amb l'escola per si es pot fer venir alguna mestra itinerant perque vagi fent feineta a casa.
Veja'm per quan en tindrem, de moment la cosa va força bé .

[xaturrina]

La setmana passada l'Oriol encar va tenir 3 brots amb taques i se li van inflamar una mica els peus.
Dilluns la pediatra ens va demanar analítica pel dia 8 i de moment tot va molt bé

[Marta71]

Hola noies! Vaig una mica tard però també m'agradaria exposar el meu cas sobre la Purpura de Shonlei Henock. El meu fill Quim de 8 anys, va ingressar amb aquest diagnòstic el 28 d'agost i no va sortir de l'hospital fins 3 setmanes després! Actualment encara amb repòs a casa. L'ha fet de llibre, amb totes les complicacions possibles, afectació cutània, digestiva, testicular, articular i renal. Etant ingressat inclús va fer una hemorràgia digestiva i el dolor... Mai l'havia vist patir d'aquella manera... Demanava els calmants endovenosos com un desesperat... Actualment encara li surten algunes taques i encara va tenint algun mal de panxa. Ara el controla d'aprop el nefròleg perquè els ronyons li han quedat tocadets i m'han dit que això pot tardar temps a recuperar-se. També el controla l'endocrí perque encara està prenent cortisona i n'ha arribat a prendre a dosis bastant altes. De totes maneres sembla que ja comencem a veur la llum!
Ensenyament ens ha posat un mestre a casa que ve 8 h setmanals.
I vull aprofitar des d'aquí per agraïr la professionalitat i humanitat de tot el personal de pediatria de l'hospital Parc Taulí d Sabadell. També molt agraïda a l'escola CEIP Ginesta de Matadepera per com s'han implicat en el nostre cas i s'han procupat perquè al Quim no perdés res del curs ni el contacte amb els seus companys que no veia des del juny.
Ara tot ja comença a pintar millor i sembla que ja veiem el final!
Petons!