RA i estudi genètic pre-implantacional

[tuijoserem4]

Hola,

He obert aquest post per veure si algú s'h trobat en una situació similar a la meva i em pot orientar.

Sóc portadora d'una traslocació cromosòmica, aprox amb un 10 % de probabilitats els meus " futurs fills" poden estar afectats del cromoso 21 ( down) i el 14. Amb la meva primera filla em vaig fer una biospsia corial i vàrem saber que tot ok, tot i que vaig tenir una hemorràgia. Amb el segon ambaràs, un any més tard, va`rem repetir biopsia, tot ok, però aquest cop l'hemorràgia em va fer perdre el nen a les 12 setmanes, amb el tercer embaràs, avortament diferit, i quan em fan el legrat, hemorràgia.

No em veig en cor de tornar a jugar-me-la, m'estan fent estudis de coagulació, però no acaben de ser concluents, el que està clar és que les proves invasives em fan sangnar molt.

Per això m'han plantejat l'opció a la maternitat de fer RA, però la llista de la SS és molt llarga oi?

Algú s'ha fet un etsudi similiar? és a dir, fer una RA i estudiar una o dues cèlul.les abans d'implantar? són preus molt més cars que una RA normal?

Gràcies, a veure si em podeu recomanr algun lloc per anar a informar-me… tot serà que després ho puguem pagar---

[ner]

Hola tuijoserem4,

Jo estic en ple tractament de RA fent FIV+DGP, és a dir estudi genètic preimplantacional. Així que pregunta’m el que vulguis i intentaré ajudar-te.

He arribat aquí per causes molt diferents a les teves, és a dir no sóc portadora de cap malaltia genètica. Altrament tinc endometriosis i per això em varen derivar a RA. En l’anterior FIV, la meva segona, vaig aconseguir embaràs però va acabar en abort per trisomia i posterior raspat. Així que vaig dir-li al doctor que no volia tornar-hi a passar i em va recomanar fer DGP (diagnòstic genètic preimplantacional) i aquí estem ara.

Respectes a les preguntes que plantejaves: la resposta és si, fer DGP és molt més car que IA i que una FIV normal. Jo actualment estic a la Dexeus i el preu és 9.000 euros + medicació que aquesta depèn de com responguis però aproximant-ho ronda als 10.000 euros. Hi ha possiblitats de financiar-ho. No sé si és el que t’esperaves però el món de la RA és caríssim.

Respecte a les llistes de la SS depenen del centre que et toqui i si has de pagar-ne una part o no. El millor és que t’hi apuntis quan abans millor.

Espero que no t’hagi desanimat, en cap cas era la meva intenció. No dubtis en preguntar-me el que vulguis i intentaré ajudar-te amb el que pugui.

Una abraçada,

[nell]

Hola guapes,

Jo també m'he sotmès a FIV+DGP, en el meu cas per falta d'implantació (6 negatius, que es diu ràpid) i un avortament. M'ho he fet a l'Institut Marquès i val uns 5000 la FIV i 3500 el DGP, però en el meu cas va ser de tots els cromosomes. Si només en necessiteu 2, deu ser més barat
La qüestió és q és una bona manera d'assegurar-te q no tornaràs a patir, però téinconvenients, especialment el fet de necessitar molts embrions per poder trobar-ne de sans.

Bé, si necessites info més completa, escriu-me, estaré encantada d'ajudar-te.
Un petó i bon any!!!

[tuijoserem4]

Companyes!

Moltes gràcies per explicar-me la vostra experiència. M'agafo a la vostra paraula, segurament us faré més preguntes.

Certament ja m'havien previngut de preus, unes bones companyes del post " les que hem tingut.." però si si és caríssim.

Només una darrera pregunta de moment, en aquest preu quants intents entren? quins percentatges hi ha d'èxit amb una sola FIV?

Bon any per vosaltres també!

[ner]

Hola,

Aquests preus corresponen a un sol intent (una transfarència). En el cas que obtinguessiu més embrions sans aquests es podrien vitrificar (és un tipus de congelació) i posteriorment fer una nova transfarència que cal pagar a part i és molt més econòmic.

En una FIV normal (és a dir sense DGP) la tasa d'èxit, o sigui d'embaràs, està al voltant del 40%. La taxa d'embaràs en el cas de FIV+DGP no ho sé però suposo que deu rondar pels mateixos valors.

Nell, m'alegra llegir que amb FIV+DGP has aconseguit panxu! Enhorabona !!

Bona entrada d'any a totes,

[tuijoserem4]

Companyes

M'he decidit, de moment he donat el primer pas, de demanat hora a l'Institut Fertilab, el coneixeu? me'l han recomenat…

Se'm presenta una crisi existencial important, la pirmera filla l'he concebut naturalment, he tingut un part natural i respectat, sense intervencions, he lluitat molt per fer-ho tot de la manera més natural, tinc els mugrons invertits i he lluitat per poder alletar la meva filla…això no em fa més bona maere que qualsevol de vosaltres, simplement que tinc una manera de pensar i he volgut ser coherent amb això….

Després de 2 avortaments en sis mesos, dues hemorràgies, un ingrés i gairebé una trasnfusió em trobo amb el gran dilema:

- seguir intentant de manera natural i deixant que el cos filtri amb les seves conseqüències ( psiquiques i físiques) i el desgats que això suposa…( què us he d'explicar…!)
- Provar amb la RA i fer selecció embrionària, evitar embrions afectats per la meva trasloacació i evitar les hemorràgies

No aconsegueixo sentir-me segura….

A les que esteu amb la RA, potser penseu que algunes no tenen opció i jo m'estic " queixant" per això, però el primer camí també és molt dur: concebre i que no tirin endavant,

Us ha passat? Heu sentit sentiments semblants? com els heu afrontat?

Merci!!

[ner]

Hola tuijoserem4,

Fertilab no el conec. Però si t’interessen opinions passa’t pel post “La Primera FIV” i potser alguna companya està fent el tractament allà. Per si vols demanar una segona opinió o per si és d’interès a alguna altra comanya del post, aquest mes la primera visita és gratuïta tan a la Dexeus com a IVI (habitualment la primera visita costa 150 euros).

Respecte el dilema que expliques t’entenc perfectament però és una decisió molt personal en què cal que valoris si físicament i psíquicament ets capaç de suportar més avorts, la valoració que et faci el teu gine, la teva edat, la vostra paciència/impaciència a tenir un segon fill, la capacitat econòmica per a tirar endavant amb RA etc.

En el meu cas, la meva gine em va dir que les possibilitats de ser mare de forma natural eren molt poques i que em recomanava anar a RA. Quan em va dir això em va caure el món a sobre... i em va costar afrontar-ho i fer el primer pas (demanar hora a un centre de RA) però si aquesta és la forma que tinc per ser mare, lluitaré per ser-ho. I a vegades penso que quina sort tinc que la ciència hagi avançat tant i que em pugui ajudar a ser mare. Segurament si ja tingués un fill/a, per tant sabés que és possible de forma natural, la meva visió seria diferent.

Així que ànims, prenguis la decisió que prenguis serà la bona!

[petita83]

Bones a totes,

nosaltres, independentment del que diguin els metges, ja tenim en ment la RA-DGP; en 11 mesos he passat per 3 avortaments, el darrer em va deixar al límit d'hematòcrit i a sobre negant-me una transfusió més que necessària (em vaig quedar a 23 quan el mínim és 37 i crític de 20 en avall). Entenc el dilema plantejat de seguir intentant o anar al "segur" (que tampoc ho és...no ens enganyéssim). És una cosa mooolt personal, jo tinc 30 anys per 31, podria seguir intentant fins a què sonés la flauta, tal i com proposen els "grans" metges que he trobat pel camí, però el tràngol que comporta anar al ginecòleg com si estiguessis malalta i no pas embarassada, la típica frase "encara no se li veu el cor" o moltes coses més i cap de bona...(per no parlar de les més que evidents conseqüències físiques) a mi ja m'han minat suficient.

Nosaltres hem sol·licitat, mitjançant la mútua, una primera visita gratuïta a l'Institut Marquès; sé que ens tocarà DGP, i de fet la volem, perquè el darrer va ser una trisomia 16 i el primer un anembrionari (genètic)... però la "mare natura" ja me les ha fet passar prou canutes, a mi i al meu marit, per descomptat!, així que si puc fer quelcom per part meva per a no passar per un 4t legrat...ni ho dubtaré.

Ànims i si bé son mooolts calers, a mi com a pràcticament totes no em sobren, però la meva salut val molt més del que em pugui clavar un centre de RA.

[tuijoserem4]

Gràcies per compartir les vostres opinions,

De moment aniré a la primera sessió informativa a fertilab, de tota manera el dia 5/02 espero els resultats de les proves de coagulació. Tinc un defícít que em provoca fortes hemorr`àgies però no acaben de trobar què és..El meu problema a banda de la trasloació és que al haver-me de fer la biopsia de coriom sí o sí, doncs també tinc risc d'avortament per aquest motiu. El primer avortament el vaig patir a les 12 s arrel de la biopsia, era un nen i era sa, pobret meu…

Es per això que em vull evitar les proves diagnòstiques.

Gràcies noies.

[karen6]

Hola tuijoserem4,

Acabo de llegar el teu post i, tot i que potser a dia d'avui ja has pres una decisió, t'explico el meu cas per si t'és d'utilitat a tu o a altres companyes que estigui pensant en fer DGP.
Jo vaig fer una FIV amb DGP a Fecunmed (el DGP de 5 a 8 embrions mirant tots els cromosomes va incrementar 3450€ el preu de la FIV). Vam optar per aquesta opció perquè després de 2 avortaments espontanis i 1 any sense aconseguir un nou embaràs, i sense causa d'infertilitat clara, vam creure que el problema era la manca d'implantació per problemes cromosòmics.
El dia de la biòpsia per fer el DGP quedaven 6 embrions amb bona morfología dels quals només 1 va resultar que tenia tots els cromosomes correctes. Com et pots imaginar va ser un cop dur pensar que de 11 òvuls fecundats només en quedés 1 per transferir, i encara puc dir que he estat de sort perquè he vist casos de noies que no els hi queda cap, després de passar tooot el procés de la FIV.

Ara estic a l'espera d'una nova FIV (la beta va ser negativa) i tornaré a fer DGP perquè penso que si no ho hagués fet, m'haurien anat transferint els 6 embrions aparentment normals de 2 en 2 amb els conseqüents fracassos (la majoria d'ells no haurien implantat, però en un cas era possible la implantació i l'embrió tenia una trisomía al cromosoma 13 provocant al nadó el síndrome de Patau ) i això físicament i mentalment és molt dur.

Per altra banda el DGP, tot i ser tan car, només és un filtre i no és 100% fiable (diuen que potser la cèl·lula que analitzen està bé però la resta poden no estar-ho) i a mí a la clínica de RA em van dir que no et garanteix un nadó sa, que això només ho pot garantir la biòpsia de còrion i l'amniocentesi. Però penso que un cop fet DGP potser pots estalviar-te les proves invasives fent el test prenatal en sang Harmony.

No sé si t'hauré ajudat o si t'hauré embolicat més!

Una abraçada

[tuijoserem4]

Hola,

Vaig anar a fertilab, la veritat és que és el primer cop que entro en contacte amb el món de la RA, van ser molt amables i pel que fa al pressupost em consta que malgrat que és molt car, no és tant car com altres llocs…

Tot i així, pel meu cas no és la solució adient, el diagónstic genètic té un marge d'error del 10 %, en el meu cas és aquest 10 % de probabilitats que em fa fer-me proves invsives i estudiar la genètica…per tan no vull passar per tot això i trobar-me en el mateix punt que en el procés natural.

Gràcies noies per donar-me les informacions pertinents.

Una abraçada