Sense llenguatge verbal

[petitaemma]

Bon dia,
fa temps que no parlo gaire pel SP, massa feina, jeje.
Però ara estic una mica agobiada, bé pas per pas...
Pels que no ens coneixeu l'Ariadna i l'Abril van néixer molt prematures, amb 25 setmanes de gestació, i han tingut problemes típics de prematurs i els hi han fet proves mil. La qüestió és, que l'Abril no parla, no és que no parli molt o que digui poques paraules o no faci frases, tant de bó! ella només fa les síl.labes: pa, ma, ca, ia, i ha començat a fer-les aquest estiu, perdó, no he dit que ara tenen casi 33 mesos d'edat real; ella pot arribar a dir mama si està molt estressada o enfadada, alguna vegada diu aua (aigua) i llalla(iaia), però molt aïlladament, cat (gat) i caca (vaca), res més...
Ella quan vol alguna cosa estira els braços cap a allò que vol i/o fa com si fes sevillanes amb les mans, jeje, i generalment li anem preguntant: vols la cullera? i fa que si o que no amb el cap (el sí l'ha aprés a fer fa poc, fins ara tot era no... ), també dir que ella ho entén tot: li dius guardem la flauta al calaix dels instruments i ho fa, acabem la carn i fem el postre i s'ho fica tot a la boca , al gatet suau i l'acaricia, és a dir, entendre ens entén perfectament.
Una altra qüestió és, que té una lessió degut a la prematuritat; cerebel atròfic, resumint, té el cerebel més petit de lo normal i algo dels ventrículs que no recordo... ens van aconsellar demanar disminució perquè, si el curs que ve anem a l'escola a P3, tingués una vetlladora. Ens van dir que això li afectarà a la motricitat, com hem vist, encara no camina sola, sí es fica de peus i fa pasets laterals agafada a mobles, cadires... ara acabem d'estrenar fèrules pels peus i esperem que pugui llançar-se ja!
Perdoneu, són moltes dades, però penso que quant més, millor em podreu aconsellar.
El cas és que ara porta unes setmanes que ens demana alguna cosa que no entenem, no sabem què vol, estira els braços cap a "algo", mou les mans com fa ella, li ensenyem coses que hi ha cap a on estira els braços i generalment no trobem el què vol, ella acaba enfadant-se, tirant lo que li donem a les mans amb mala llet i fort i plorant a crits... i NO sabem què vol, últimament ens pasa sovint i estem molt estressats...
Per un cantó penso que se'ns ha ajuntat el no caminar-fèrules, el no parlar i posibilitat de continuar un any més a l'escola bressol, el fet d'haver hagut de demanar la disminució(tot i que tenim clar que és perquè l'ajudin en allò que necessiti) i d'altra banda el pensar que fins ara, poc més o menys hem pogut anar fent coses per ajudar-la: al principi el pell amb pell, després els jocs d'estimulació motriu, molt jocs de falda, molt cantar, molt tot, tot encarat a estimular-la per una cosa o altra i sembla que ara estem a punt psicòlogic en el que no podem o no sabem com ajudar-la... a mi això m'està creant una angoixa important aquests dies, tinc ganes de plorar... sempre he pensat que tingui el que tingui o sigui el que sigui, lo més important és que sigui feliç, com tothom, tal com és, i ara no pot expressar el que vol i no sabem com ajudar-la a fer-se entendre... i no la sabem ajudar...
Ella va al CDIAP a fisio cada setmana i ja us podeu imaginar que ens porten uns quants especialistes a la Vall d'Hebron i dijous li comentaré a la fisio si em pot adreçar a la psicòloga o logopeda perquè ens guii o ens ajudi una mica. D'altra banda estem pensant en començar a ensenyar-li i a aprendre, clar, el lleenguatge de signes, perquè es pugui comunicar...
Bé, si algú em pot donar idees des d'experiència professional o personal amb el nostre perfil serà molt d'agrair.
Per cert, li vam fer els potencials evocats auditius i sortien dintre de la normalitat.
I una altra cosa, sa germana camina, corre, parloteja i és una pillina, jeje, i el tenir amb qui comparar tampoc ajuda, jeje.
Moltes gràcies si heu arribat al final del post, jeje, no pensava explaiar-me tant.

[entrerius]

ànims petitaemma

jo no sé massa que aconsellar-te perquè no ha estat el meu cas, però sí et puc dir que el meu fill feia exactament el mateix que expliques, però abans dels 33 mesos. La frustració de voler expressar-se i no poder i a sobre que no t'entenguin és molt comú en tots els nens. La diferència és que l'Abril ho fa més tard, quan els altres ja ho han superat perquè simplement ja saben expressar-se millor i en conseqüència nosaltres els entenem millor.

A veure si alguna companya et pot explicar experiències de casos similars i t'ajuda més.

Espero que ben aviat es llenci a parlar i puguis obrir un post amb un "no calla!"

[currita]

petitaemma jo tampoc et puc aconsellar res per experiència, però mentres t'anava llegint pensava en el llenguatge de signes perquè ella es pugui comunicar i fer entendre el que vol dir. Pel que dius ella fa gestos així que crec que no li costarà molt d'anar aprenent paraules. Serà una gran ajuda per a tota la familia però sobretot per ella.
Del que dius de que és inevitable comparar-les, imagino que si, i més sent bessones, però també mira el costat positiu, l'Abril te al costat una gran mestra, la seva germana. És com quan diuen que els germans petits aprenen amb molta més facilitat de veure al gran. En aquest cas l'Abril té unes limitiacions que l'Ariadna no té i estic segura de que aixó la motiva a fer més cosetes de les que potser faria si estigués sola.
Ja et dic que només és una opinió personal llegint la vostra situació, però t'envio molts ànims per aquestes petitones que demostren cada dia com són de fortes

Edito per posar-te aquest enllaç d'una noia molt maca que fa llenguatge de signes http://www.signarenfamilia.com/es/
A mi em va agradar molt el fet de que els signes que fa servit són de LLSC que hi ha altres loc que per bebès ensenyen signes però del Llenguatge americà.

[Elidé]

Ara potser diré una immensa bajanada, però si està comprovat que escolta i us entén perfectament (cosa que puc confirmar perquè l'he vista en acció), no serà contraproduent que li "faciliteu" la vida ensenyant-li el llenguatge de signes? No sé si això podria arribar a fer que trigués encara més a parlar, perquè no necessitaria tant el llenguatge oral.
Quan l'Ada va començar a dir les primeres paraules, la logopeda ens va aconsellar que no li facilitéssim la vida, per exemple evitar apropar-li l'aigua si no deia la paraula aigua (sense exagerar, és clar). Ja et vaig explicar que ella va començar a parlar al maig/juny, amb 33/34 mesos reals i 30 si considerem l'edat corregida. Des llavors ha anat adquirint vocabulari i ara deu dir unes 150 paraules, però encara no fa frases. L'Abril ja diu paraules, crec que la clau és saber quan va començar a dir-les i com està progressant per veure com intervenir (si és que cal). El meu marit, normooient i nascut a terme, no es va llençar a parlar realment fins als 6 anys, i la meva professora d'anglès, que té 22 anys i domina uns quants idiomes, m'ha explicat un parell de vegades que ella fins als 3 anys xerrotejava molt però no deia res amb sentit. Voldria tranquil·litzar-te però jo mateixa tinc els meus moments de dubte amb l'Ada i d'altra banda conec una nena prematura que està en la mateixa situació de l'Abril, amb la diferència que té 5 anys i un vocabulari una mica més ampli... Com sempre quan es parla de prematurs, no es pot saber amb certesa per on aniran els trets, però sí que crec que seria bo que la seguís un/a logopeda i us aconsellés com actuar. Quant a la frustració, jo també et dic que és normal en aquest estadi.
Un petó per a vosaltres i els dos presseguets i molts ànims, que tens una lluitadora i molt de temps per endavant encara.

[Elidé]

Una pregunta, l'Abril quan vol alguna cosa l'assenyala o s'hi aboca amb tot el cos?

[petitaemma]

Després contesto amb calma.
ELidé, s'hi aboca amb tot el cos. I la qüestió important penso, no és que no s'entengui el que diu o que no faci frases, buf, frases... sino que vol dir/demanar algo i no sap com...
També tens raó amb lo dels signes, però no recordo quin especialista ens va dir que no la obliguem a dir la paraula del que vol, ja que no les diu, serà encara més frustrant. Lo que vull és una manera en la que ella es pugui comunicar i els signes semblen una bona opció...
L'altra cosa que em sap greu per ella és que si entén perfectament el que li diem/demanem/expliquem, penso que necessitaria/voldria el mateix nivell de comunicació que d'enteniment i no el té... vull dir, no és un nen de 18 mesos que fa poques paraules i com a petit que seria encara té poc enteniment, no sé si m'explico, que igual un nen de 18 mesos en té molt i ara m'equivoco, però ja se sap que els pares de prematurs tenim la realitat una mica desvirtuada...

(per cert, no t'he passat fotos... l'Edu és un pèssim fotògraf... ja te les enviaré igualment, jeje)

[rossetona]

Hola. Ostres, petitaemma, em sap molt de greu. No he pogut llegir massa tota la història, però una mica per sobre sí. Em sap molt de greu que estiguis tan angoixada, però jo crec que estaria com tu (bé, totes les mares). Des d'aquí, molts ànims i espero que tot vagi sortint molt bé. Entenc que l'altra bessona està perfecta, oi?

A la nena del meu cosí, que va néixer amb 28 setmanes (o menys... va néixer el 12 de maig i havia de néixer l'1 d'agost), també va tenir molts problemes (va haver d'anar al cdiap, amb fisios, psicos i logopedes) i li va costar molt xerrar. Ara, amb 5 anys (per fer 6, en 4 mesos), xerra força.

[Libèl.lula]

No només he llegit el teu comentari fins el final sinó que jo que entrava de tant en tant al socpetit avui m'he registrat per poder contestar-te.
Et dóno la meva opinió com a professional que no deixa de ser una opinió més. El més important és que trobis un sistema de comunicació amb la teva filla que us permeti entendre-us fins que pugui comunicar-se oralment.
Ja és molt important que a nivell comprensiu veieu que us entén però ha de poder expressar-se i ja us està fent saber que assenyalant no en té prou perquè segur que la comprensió cada dia augmenta i en canvi l'expressió no.
La llengua de signes segueix una estructura diferent que la llengua oral. En el vostre cas us seria útil parlar utilitzant els signes de suport. I et dic per experiència que els nens són molt llestos i si el hi ensenyes signes els utilitzen però quan són capaços de parlar canvien els signes per les paraules i més en el cas de nens amb audició.
Hi ha altres sistemes alternatius de comunicació com els plafons d'imatges però si la teva filla pot aprendre signes us permetrà tenir una comunicació molt rica en l'impàs d'adquisició de la parla.
Però sobretot busca la manera de comunicar-te amb ella ja sigui movent les mans, fent el pipon o el que sigui i parla amb professionals que coneguin bé la teva filla perquè tot aquest rotllo és parlar sense conèixer el vostre cas.

[entrerius]

Emocionalment pels pares és molt dur acceptar un retard en un fill (tot i que això signifiqui més atenció a l'escola i en el fons quelcom positiu per al seu desenvolupament), i tal com explica la petitaemma, la pressió que ens cau a sobre per estimular-lo, potenciar-lo, fer que avanci... esgota anímicament. Aquesta tensió emocional ben segur la transmetem als fills, tot i que no és la nostra intenció, i això no pot ser massa bo per ells, més aviat contraproduent.

Petitaemma, ja em perdonaràs per fer servir el teu post, però m'agradaria fer-li una pregunta a la libèl•lula com a professional.
Libèl•lula, no sé massa bé com formular la pregunta ja que no sóc experta amb el tema, però tinc un dubte respecte al problema de l'Abril. Creus que l'Abril pot tenir un desenvolupament normal, tot i que endarrerit si el comparem amb la mitjana, en quant a comprensió i comunicació o creus que el nivell de comprensió és superior al que teòricament li correspondria per la capacitat de comunicació?.... no sé si m'explico massa bé....
Per posar un exemple del que vull dir: el meu fill, en un moment determinat feia exactament el mateix, entenia perfectament tot el que li deia, però ell no tenia la capacitat comunicativa suficient com per expressar el que volia. Això em fa pensar que tots els nens passen, en un moment o un altre, per aquest punt de divergència entre la comprensió i la capacitat de comunicació.... clar, com que jo sols he viscut el cas del meu fill, ignoro com funciona amb la resta. Amb això vull dir que el que explica la petitaemma de la seva filla a mi em sembla normal pel desenvolupament que ella segueix... va al seu ritme.....
Com a professional vols dir que hi veus una necessitat d'actuar més enllà de deixar-la madurar? Que comença a veure’s una divergència entre les dues capacitats?

[Raqueleta]

Petitaemma, jo no hi entenc de prematurs, de logopedes i de desenvolupament de la parla, només volia manifestar-te el meu suport.
Com ha dit l'Entrerius, fer de pares sovint no és fàcil i moments de frustració n'hi ha (la Clara va començar a parlar prou ràpid i l'enteníem i tal però sí que ens trobàvem de vegades que ens intentava explicar o demanar alguna cosa i en aquell moment no l'enteníem, el que ens feia sentir-nos malament a nosaltres i a ella, que acabava enfadada com l'Abril). Si a sobre estem davant d'un nen prematur i que ha patit dificultats des que va néixer, això s'agreuja. Així que ànims, em consta que ets molt forta i que tens molta empenta, parleu amb logopedes, informeu-vos sobre el llenguatge de signes i cap endavant, com sempre heu fet.
Per altra banda, estic d'acord amb la Currita, l'Abril té la gran fortuna de tenir l'Ariadna, que només per ser-hi i fer el que fan les nenes de la seva edat, li va ensenyant el camí. I l'Abril li segueix el passos, més lentament, però segur que arribarà al mateix punt.

[Libèl.lula]

Hola una altra vegada.
Hola entrerius. És molt difícil donar una opinió quan no coneixes a la persona de qui estàs parlant, per això generalitzo la resposta i recomano parlar amb els especialistes que sí coneixen el cas.
Tens tota la raó quan dius que hi ha un moment en l'evolució de tots els nens que comprenen molt més del que expressen i que una certa frustració és natural i és el que els ajuda a evolucionar.
Possiblement amb 33 mesos ens podem trobar en aquest moment i només és qüestió d'esperar a veure com evoluciona el llenguatge de manera natural. Però quan una mare detecta que necessita quelcom més per millorar aquesta comunicació a mi no em surt res més que animar-la! És evident que una nena sense problemes auditius i suposadament sense problemes per parlar ha de trobar la via de la comunicació oral però sense que sigui una urgència no està de més buscar altres formes de comunicar-se que siguin útils per la família.
Sempre hem d'escoltar tot el que diuen els especialistes però també és veritat que quan hi ha nens que tenen seguiment per moltes bandes és normal acostumar-nos a fer el que ens diuen però no podem oblidar el sentit comú i el que com a pares creiem que necessiten els nostres fills. I jo crec que la comunicació és vital per créixer, pels aprenentatges, per la socialització...
Només torno a dir que és la meva opinió i que sobretot hem d'escoltar als professionals que coneixen els nostres fills i no oblidar que els pares som els que millor coneixem les seves necessitats!

[NURIUS]

Hola PetitaEmma.

Només t'escric 4 ratlles per donar-te tot el meu suport. Com molt bé dius els nostres nens no ho han tingut mai fàcil, ni quan van néixer ni en el seu desenvolupament...
Suposo que la deu portar algun logopeda,si més no el propi del centre d'estimulació precoç. Parla amb ell i ja veuràs que segur que et tranquilitzarà, i, si veus que no te la pot agafar prou hores sempre pots complementar-ho amb un de privat.

De totes maneres el que et volia dir ( no sé si ho fas però si no ja veuràs que t'anirà molt bé )és que et prenguis temps per tu i per la teva parella. Aquests nens són nens que ens absorbeixen totes les energies i, de tan en tan, cal carregar-les...surt, vés a sopar amb les amigues, feu alguna escapadeta romàntica amb el teu home...ja veuràs que quan tornis ho veuràs tot una mica millor...

Una abraçada.

[petitaemma]

Bon dia, ara que tinc uns segons lliures aprofito per agrair-vos els vostres missatges tant de suport com d'ajuda!
-currita, sí que tens raó que el tenir a l'Ariadna la motiva i arrossega a no quedar-se mai quieta, a part que ella és perseverant de mena, jeje.
L'altre dia vam aprendre a fer la forquilla amb llenguatge de signes i al dia següent vec que l'Ariadna més o menys ho feia quan vaig dir forquilla i llavors l'Abril tb, però crec que més per imitació del que feia l'Ariadna que perquè recordi què era aquell signe, jeje.
Aquesta pàgina de signarenfamilia ja me l'ha passat una amiga
-libèl.lula, moltes gràcies per contestar i m'alegro d'haver-te arrossegat a registrar-te
Lo dels plafons amb imatges també ho volem fer, a l'escola bressol ja li fan, li ensenyen la foto de qui l'anirà a buscar cada dia, ja que ens és impossible seguir una rutina amb això, li ensenyen les fotos dels ocells si li toca donar-los-hi de menjar, etc.
Ahir em va sorprendre que, vaig arribar de treballar (gràcies que em deixa ficar-me el pijama ), m'agafa de la mà i em porta cap a l'stanteria dels contes , clar, és que és l'hora dels contes!
Ja us aniré contant els progressos en tot plegat.

[petitaemma]

Vaig a plaços, jeje.
Entrerius, no ho hauria expressat millor:
"Emocionalment pels pares és molt dur acceptar un retard en un fill (tot i que això signifiqui més atenció a l'escola i en el fons quelcom positiu per al seu desenvolupament), i tal com explica la petitaemma, la pressió que ens cau a sobre per estimular-lo, potenciar-lo, fer que avanci... esgota anímicament. Aquesta tensió emocional ben segur la transmetem als fills, tot i que no és la nostra intenció, i això no pot ser massa bo per ells, més aviat contraproduent."
I en quant a lo de deixar-la madurar i esperar que vagi al seu ritme, em sembla que ja hem esperat massa sense ajudes a aquest respecte...
-libèl.lula, per sort en el nostre camí ens hem trobat molts professionals que ens han fet veure que la visió i opinió dels pares és tan important com la d'ells mateixos, això sempre ens ha fet sentir més segurs
Vaig parlar l'altre dia amb la fisio que porta a l'Abril, que per cert, diu que portar les fèrules es nota la millora , i em va dir que ja ho havien parlat a una reunió anterior lo d'afegir logopeda, que ho tornaria a plantejar; li he demanat que si estan a tope ara mateix amb una reunió que m'ajudessin una mica; ara lo que no sé és cada quant es reuneixen...
-Nurius, tens tota la raó que necessitem temps per nosaltres, temps per mi... això el primer any a casa ja ho feiem, deixàvem a dos bebés dormint amb alguna de les padrines i marxàvem a sopar i jo anava a aquagym 2 vegades a la setmana; però la veritat és, que amb l'actual situació financera se'ns fa difícil tenir sortides d'aquestes o si les fem preferim fer-les amb elles... Això sumat a que ma sogra, que és la que ens donaria més facilitat a l'hora de deixar-les i recollir-les, per proximitat; ja fa dies que jo vec que li fa por l'Abril... aquest estiu va tenir un període amb molta tos i semblava que s'ofegava, es quedava sense respiració, a més que a ella li sembla que ha de caure i fotre's un cop de cap o algo, amb lo qual cada vegada ho tenim una mica més negre en aquest aspecte... A veure si passa aquest fred i de cara a la primavera ens escapem
Lo d'anar a un gimnàs impossible... així que en general, sí que és de casa al treball...
Moltes gràcies a totes, noies!

[petitaemma]

Hola!
Retomo el tema per dir-vos que dilluns començarem logopeda!
Diu que em tingut sort, perquè un nen ha marxat de la ciutat i ha quedat aquest forat per l'Abril Lo dolent és que és dilluns a les 9 del matí... i ja em costa arribar a les 9 cada dia a la guarderia al poble del cantó...
Aquest dilluns hi vaig sola perquè li expliqui coses i ella també. Ja us contaré! estic molt contenta!

[Elidé]

Petitaemma, me n'alegro moltíssim, segur que li anirà molt bé!!!
Ja ens aniràs dient com avança

[Guineu]

Hola petitaemma, primer de tot enhorabona per ser tan bona mare, per preocupar-te tant de le steves nenes i per ser tan lluitadora.
Jo tinc una petita de 9 mesos...i per varios sustos també ser el que és viure amb l'incertesa i l'ai al cor! Per sort de tot ens anem ensortint prou bé...però reconec que el pitjor que et pot passar es pensar que els hi passi alguna cosa als teus petits.....tit ens ensenya, tot ens fa creixer i millors per ensenyar-lis en un futur com afrotar les dificultats.
Jo no entenc gaire de logopèdia...però sóc mestra i he tingut varios casos de nens amb problemes lleus i greus en l'adquisició del llenguatge.
Vaig tenir un nen que amb 6 anys deia només unes 10 paraules...semblava que no avançaria...però assombrossament i a base de molta estimulació ha acabat parlant gairabé del tot bé, ara té 8 anys.Encara pot millorar molt més.
Sobretot intenta no preocupar-te pel futur, no crec que ningú, no tan sols els logopedes et puguin donar prediccions, ...estic segura que si amb 33 messos dius 3 o 4 paraules aconseguirà parlar ja que té intenció comunicativa, i seguramet a mida que el seu cervell maduri podrà adquirir el llenguatge...de veritat que he vist varios casos i és una pasada com arriben a millorar en poc temps.
També vaig tenir un nen que va patir en neixer atacs depilèpsia molt servers durant dos mesos...va estar ingresat...va trigar moltíssim a parlar...recordo que la seva mare estavamolt angoixada perque amb 2 anys encara no deia cap paraula, i a més li havien dit que els atacs d'epilèpsia deixen normalment greus secueles i més en cervells tan inmadurs ...bé...doncs el nen ara te 10 anys i és un nen completament normal...Recordo milers de converses amb la seva mare, ella plorant i dient-me que el seu fill mai seria normal...que els metges li havien dit que li quedrien secueles segur...que motriument anava molt endarrerit de la resta de nens...i que pel que feia al llenguatge encara pitjor....
Els metges sempre et possen enlo pitjor, és la seva obligació.
Perdona per enrollar-me tant....
NOmés dir-te que li comentis al lolopeda la possiblitat d'usar plafons de comunicació, a mi amb algún nen em va anar genial...sempre ha d'anar acompanyat assenyalar els igne i dri-ho en veu alta...perquè no perdi l'interès per expressar oralment...però a mi a la classe m'anava genial per precisament que el nen em pogués expressar elq ue volia i no s'angoixés o es fustrés...ara bé, potser la teva nena és súper petita i no és oportú o adient usar-ho...jo només t'ho dic per a que sàpigues que existeix aquest sistema i per a que si tu vols ho consultis....si volguessis montar-li tu et podria passar una web i informació diversa per fer-li tu a a casa, però hi ha logopedes que son unes cracks amb el tema i ho fan genial.
Es tracta de petits panells plastificats amb molts dibuixets, classificats per temes...que els nens acaben coneixent de memòria...son esponges i amb el ditet t'ho assenyalen...bé...sobretot no vull ficar la pota...ja et dic que no ser si seria adianet per la teva petita...
Petonets i segueix així...d'aquí uns anyets...segur podreu paralar amb totes dues i explicar-lis: aixxx abril que ens vas fer patir una micona perquè et costa començar a aparlar!!!!!
Muaaaaaaaa!

[DRACO]

Petitaemma et dono la meva opinió com a professional.

És molt important que l'Abril tingui intenció comunicativa. Però també és important que hi hagi un intercanvi bidireccional. Per molts pares, el fet d'iniciar un sistema alternatiu de comunicació els frena. Pernsen que la parla quedarà parada. Per la meva experiència puc dir-te que ajuda als nens a desenvolupar el llenguatge,

A part del llenguatge de signes i els plafons hi ha un sistema d'intercanvi d'imatges que es diu PECS. Son fases on es va ampliant el vocabulari i l'estructuració de l'oració. Es prioritzen les imatges i el llenguatge es complementari, però puc dir-te que els meus alumnes, van millorant. També et diré que ho posem en pràctica amb nens sense intenció de comunicar-se. Segur que els resultats seran molt millors davant una nena com l'abril.

Ja ens aniras explicant com van les sessions al cdiap